一兩歲的孩子,磕了碰了摔了,就會張開雙臂向父母要求抱抱。但對英國兩歲女童波普伊而言,不僅要防止磕碰、摔跤,還得儘量減少抱抱,以免皮膚疼痛甚至剝落、起水皰。波普伊被稱為“蝴蝶姑娘”,意指她的皮膚像蝴蝶翅膀一樣脆弱,容易剝落、反覆起水皰,尤其是手腳和關節部位。洛瓦特夫婦每天兩次、共花30分鐘給波普伊塗抹藥膏、纏繞繃帶,以保護她的皮膚。英國《每日郵報》27日援引波普伊父親保羅·洛瓦特的話報道:“我們必須小心看護她,因為她的皮膚非常脆弱,摔倒後可能在幾分鐘內起水皰,如果磕碰或者抓握什麼東西,皮膚就會剝落、起水皰。”孩子身體不適時,父母總想抱抱、拍拍來安慰,但對洛瓦特夫婦而言,給女兒一個愛的抱抱往往會讓她付出疼痛代價。“通常是雙手伸至孩子腋下再抱起來,但那樣就可能起水皰,留下疤痕。”保羅說,“有幾星期情況好一些,幾星期比較糟糕,糟糕的時候你完全不能抱她。”原來,波普伊患有一種名為大皰性表皮松解症的罕見遺傳疾病,表現為皮膚非常脆弱,日常輕微摩擦都會引起疼痛、皮膚剝落和反覆發作水皰。她的病遺傳自母親金的家族。金有輕微的大皰性表皮松解症,但隻影響指甲,皮膚沒事兒。保羅說:“我們對這種疾病知之甚少,雖說金家族裡不少成員有這種病,但都非常輕微。不幸的是,波普伊一齣生就相當嚴重。”在英國,有5000人罹患大皰性表皮松解症。這種疾病尚無有效療法。據新華社電  (原標題:蝴蝶姑娘)
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